Reklam
DOLAR: TL
EURO: TL

İlacı alabilselerdi yaşıyor olacaklardı

4 ay önce
43 kez görüntülendi

İlacı alabilselerdi yaşıyor olacaklardı

Ülkede her 3 bin bebekten birinde rastlanan kistik fibrozis, bilhassa akciğer ve sindirim sistemine hasar veren genetik bir hastalık. Kistik fibrozis için bütün iyileşme karşılayan herhangi bir çare değil; ama yurtdışında geliştirilen bazı ilaçlar, hastaların yaşam süresini ve kalitesini yükseltiyor.

Hastalar ile aileleri, toplumda bu konuda farkındalık oluşması ve ilaçların SGK kapsamına alınması için mücadele etmeye devam ederken, son 1 ay içinde ilaçlarını vaktinde alamadığı için iki birey can verdi. 4 Mayıs’ta yaşamını yitiren Eren Eler’e yoğun bakımdayken hap verilmişti; oysa geç kalınmıştı. Dilek Kumcu ise mahkeme kararıyla ilacı faydalanma hakkı kazandı; fakat vaktinde ilacı alamadığını için önceki gün hayatını kaybetti.

BÜTÜN BU ÖLÜMLER ENGELLENEBİLİRDİ

Kendi çocuğu da benzer hastalıktan mustarip olan Kistik Fibrozis Derneği Başkanı İlknur Görgün, hap için Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca’yla geçen şubat ayında görüştüklerini belirterek, “Bu görüşmede kendisi de ilacı onaylıyordu. İlaç şimdi Sağlık Durumu Bakanlığı’nın listesinde ama hâlâ Sosyal Emniyet Kurumu’ndan (SGK) onayın çıkmasını bekliyoruz. Aylardır değerlendiriliyor, inceleniyor gibi cevaplarla karşılaşıyoruz ve hâlâ bir gelişme değil. Bu ölümleri duydukça daha da üzülüyoruz, umutsuzluğa kapılıyoruz” dedi.

Bu ilaçların belirli çare yöntemi olmadığını oysa kullanan hastaların hayatlarında olumlu gelişmelerin yaşandığını vurgulayan Görgün, “Bu hastalar ilaçları kullanabilselerdi derhal hayatta olacaklardı. Gerçekte koşul bu dek net. Mesela Istek (Kumcu), ilaca 1 ay önce ulaşabilmiş olsa ya da Eren yoğun bakımda yok de ondan 1 ay önce ilacı kullanabilse derhal yaşıyor olacaktı” diye konuştu.

şu anda takriben 6 hastanın ilacı kullandığını ve durumlarının iyiye gittiğini dile getiren Görgün, “Önümüzdeki dönemde ilaca ulaşmak isteyen ailelerin açtığı davalar artacaktır; ama biz davayla süre kaybetmek istemiyoruz. Bu ilaçların bir lahza önce geri ödeme kapsamına alınması lüzumlu. İlacın fiyatı fazla yüksek ve çoğu ailenin fiziksel durumu besbelli” ifadelerini kullandı.

UMMAK KAYIPLARI ARTIRIYOR

İlacı alabilmeleri için devlet güvencesinin şart olduğunu gösteren Görgün, son olarak şunları söyledi:

“İlaç geri ödemeye alınırsa Türkiye genelinde bin kadar hasta ilaca başlayacak ve bu insanların hayatı kurtulacak. Daha pozitif insanın ölmesini istemiyoruz. çok üzgün ve kırgınız. Umudumuzu korumak istiyoruz. Ummak kayıpları artırıyor. O yüzden SGK’nın bir lahza önce bu ilacı onaylamasını bekliyoruz.” (BirGün)

Reklam
Bu Konuyu Sosyal Medyada Paylaş

Yorumlar

Henüz yorum yapılmamış.

Yorum Yaz


Yukarı Çık